El Alzheimer, una enfermedad compartida

Los cuidadores son una parte esencial en el tratamiento
Deben formarse para entender la enfermedad y al paciente
Esta demencia afecta a unos 600.000 españoles y sus familias

CLARA MARÍN Madrid ElMundo.es 20.9.2014


Cuarenta millones de personas en el mundo padecen algún tipo de demencia, siendo el Alzheimer la patología más grave. En España, 600.000 personas sufren este desorden neurodegenerativo que el día 21 de septiembre celebra su día mundial, pero los afectados reales son muchos más: 3,5 millones de personas conviven cada día con los efectos de esta devastadora enfermedad, si tenemos en cuenta a los pacientes y a sus familiares y cuidadores. En ocasiones son precisamente estos últimos los grandes olvidados de esta situación, a pesar de que la sufren tanto o más que el propio enfermo.

José Luis tiene 59 años y vive con su esposa, Pilar, que tiene 63 y sufre Alzheimer desde hace unos dos. El diagnóstico fue complicado, según cuenta José Luis. “Nos costó mucho llevarla al médico porque a mí me resultaba muy difícil decirle que teníamos que ir por esta razón”, explica. Pero José Luis “ya se olía” lo que le pasaba a su mujer, porque desgraciadamente el Alzheimer no le era ajeno por aquel entonces, ya que su padre ya había sido diagnosticado de esta misma enfermedad a los 82 años. Quizás ha sido precisamente esto lo que le ha ayudado a asumir las cosas con la calma necesaria para darse cuenta de lo importante que es su papel: “puede que haya asumido ciertas cosas antes que otras personas precisamente porque ya las había vivido con mi padre”, cuenta.

Algo que llama la atención del caso de José Luis y Pilar es que son un matrimonio joven, al menos para las estadísticas que se suelen manejar en esta enfermedad. Sólo un 10% de los pacientes de Alzheimer tiene menos de 65 años, y Pilar ha tenido la mala suerte de formar parte de ese grupo. “Ella físicamente se conserva muy bien, tiene un tipazo, lo cierto es que es una pena”, relata José Luis en conversación con EL MUNDO. Su caso es uno de los más críticos, según la neuropsicóloga Virginia Silva: “de los perfiles que tenemos, el más difícil es el de los pacientes menores de 65 años que todavía tienen al cónyuge trabajando, porque el enfermo tiene que quedarse solo en casa”, explica a este periódico.

Por el momento, esto no está siendo un problema para José Luis, ya que, según cuenta, su mujer es todavía relativamente autónoma. “Yo la dejo sola sin ningún problema, hasta ahora cuando ha tenido alguna dificultad me ha llamado por teléfono y yo, como trabajo cerca de casa, salgo corriendo para allá”, explica. De hecho, Pilar sigue conduciendo su propio coche, que es el que conoce. El de su marido, sin embargo, no lo coge, porque es nuevo y no está acostumbrada a él, a pesar de que es más fácil de manejar, ya que es automático.

Así las cosas, por ahora, el día a día es bastante sencillo para ambos, aunque hay temas que ella ya no maneja, pero su marido, que ya conoce la demencia, le ayuda. “Ahora mismo tenemos una relación maravillosa, lo único que tengo que decirle es dónde tiene la ropa porque no la encuentra, o la receta de las judías, a pesar de que siempre las ha hecho perfectamente. También me he dado cuenta de que no sabe restar o contar para atrás”, explica. Pero él sabe que no tiene que desesperarse: “Lo tengo tan asumido que lo único que hago es echarle paciencia y ya está”, dice

Pero José Luis es consciente de que en algún momento tendrá que dejar de trabajar, porque la situación de su esposa se irá deteriorando y ya no podrá apañarse sola las horas en las que él esté fuera. “Lo único que necesito es un poco de tiempo para tener la edad para poderme retirar aunque sea perdiendo parte de la jubilación. Tengo que terminar de pagar una cosilla, ya sólo me quedan seis meses, y a partir de ahí podré ahorrar para quedarme con ella y poder tener un poquito de ayuda”, cuenta.

José Luis ha seguido el consejo de los profesionales y ya ha buscado ayuda y asesoramiento. Una vez al mes participa en un taller en la Fundación Alzheimer en el que intercambia experiencias con otros cuidadores. “Está bien para desahogarte y escuchar cosas que en algún momento puedan hacerte falta”, cuenta. Este tipo de actividades son sumamente importantes, explica Luis García, el psicólogo de la Fundación: “el cuidador debe formarse para entender la enfermedad y evitar los sentimientos de culpa”, explica.

Porque, al fin y al cabo, a pesar de que José Luis ya ha pasado por esto, el trato con un padre no es el mismo que con una esposa. Sin embargo, tal y como cuenta, su relación de pareja no se ha resentido y el matrimonio funciona muy bien en todos los sentidos: “Nos reímos mucho, ahora ella es incluso más alegre, bromeamos más que antes. También a nivel sexual estamos muy bien, ella disfruta ahora más y yo también, es una maravilla”, explica, y justo después añade, “aunque qué daría yo porque esto no fuera así”.

Por el momento, ambos intentan disfrutar el uno del otro mientras la enfermedad se lo permita, aunque no siempre sea fácil. Una situación tensa se produce cuando tienen que ir al médico. Si José Luis se lo recuerda la noche anterior, Pilar se enfada. “Me culpa a mí de que los médicos le hayan dado este diagnóstico, porque yo les dije que tuvo dos tíos con Alzheimer y ella cree que si no les hubiera dicho nada no se habrían dado cuenta”, explica José Luis.

Pero él intenta esforzarse en no enfadarse y que no le siente mal nada de lo que Pilar hace o dice. Justo esto es lo que recomienda David Pérez, jefe de Neurología del Hospital Infanta Cristina de Parla: “El cuidador debe tener una paciencia enorme, porque tiene que empatizar con un paciente que se está transformando y que muchas veces puede llegar a ser desagradable”, explica a este periódico. La neuropsicóloga Vidal, por su parte, cuenta que en la primera fase de la enfermedad -justo en la que se encuentra Pilar- “los pacientes son muy válidos, pero tienen una vena de rebeldía y de negación de la enfermedad”, relata.

Es lo que en estos momentos le ocurre a Pilar. “Cuando me pregunta si tiene Alzheimer, yo le digo que sí, pero ella no lo acepta ni lo quiere hacer”, cuenta José Luis. Una vez más, aparece entonces el amor necesario para cuidar a una persona que está cambiando sin darse cuenta. “Tienes que tener paciencia y conocer bien a la persona que tienes enfrente, procurar que viva bien, que no se enfade y que no sufra. Lo único que sirve es meterte en la cabeza que esto es para siempre, mientras dure”, concluye.

http://www.elmundo.es/salud/2014/09/20/541be0ac268e3e67508b456d.html