“La dignidad humana no disminuye ni se pierde por el hecho de enfermar”

POR FABIÁN BOSOER

Se ha olvidado que la misión de la medicina es no sólo curar las enfermedades sino también proteger a los enfermos, dice esta médica especializada en cuidados paliativos.

Clarín
9.3.2014

En otros tiempos, la muerte era tomada como un hecho natural que sucedía en la casa, en familia, incluyendo niños y amigos. Hoy las cosas han cambiado; para bien, porque se puede hacer mucho más para curar las enfermedades y prolongar la vida. Pero también se oculta la muerte y no se le presta la suficiente atención al cuidado de quienes padecen una enfermedad terminal cuando es mucho lo que se puede hacer por ellos y con ellos. No es un tema fácil, pero la doctora Vilma Tripodoro lo trata, en este diálogo, de manera directa y a la vez comprensiva de las sensibilidades y emociones en juego. Desde hace más de 15 años trabaja como médica en asistencia, docencia e investigación y es, actualmente, jefa de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari de la Universidad de Buenos Aires y miembro de la ONG Pallium Latinoamérica. Es, además, autora del libro “Te voy a acompañar hasta el final. Vivir con cuidados paliativos”.

Es común que frente a las enfermedades llamadas “terminales”, se diga “la medicina ya no puede hacer nada”. ¿Es así, realmente?

Solemos perder de vista que la medicina tiene dos objetivos. El primero, el que la ha caracterizado desde siempre como ciencia y como profesión, es el de prevenir y curar enfermedades. El segundo, ayudar a los seres humanos a morir en paz. En este modelo tradicional en el que estamos -y en el que nos formamos los profesionales de la medicina (no sólo los médicos)- estamos más preparados para curar que para cuidar.

Gracias a los avances tecnológicos y los progresos científicos, hoy en día se pueden curar muchas enfermedades que antes no tenían cura. ¿Eso hizo que aquel otro objetivo del cuidado quedara relegado?

Es en esta parte en la que estamos fallando, porque no logramos acompañar hasta el final, no sólo a los viejitos -porque no sólo los viejitos se mueren-, sino también a muchos jóvenes e incluso niños con enfermedades graves, incurables, que necesitan de un cuidado permanente e integral. No estamos hablando necesariamente de las personas que están próximas a morir, sino también de todas aquellas personas, a cualquier edad y en cualquier lugar donde estén, que tengan una enfermedad amenazante para su vida.

Se suele asociar al cuidado del paciente moribundo …

Claro, y eso nos deja afuera a una cantidad enorme de personas que tienen enfermedades graves, crónicas, incurables, pero que no se están muriendo y que, a lo mejor, tienen mucho por vivir, si reciben atención y pueden cuidarse mejor. Por eso es que esta medicina cuidadora se coloca mucho antes del final de la vida. Y nos permite también trabajar lo antes posible para identificar esas necesidades multidimensionales, es decir no sólo físicas, entendiendo al paciente como el centro de la cuestión.

¿Una medicina centrada en la persona y no en la enfermedad?

Esto es muy importante, porque en la formación médica tradicional se estudian más las enfermedades, no tanto las personas enfermas. Se termina así separando algo que es indisoluble, que es la persona con su familia, con su entorno social y afectivo, con su biografía, con sus valores, con su cultura. Hay algo que deberíamos tener presente: la dignidad humana no disminuye ni se pierde por el hecho de enfermar.

¿Puede dar un ejemplo de este abordaje médico integral?

Pongamos que viene un paciente, se llama Juan, tiene 55 años y una enfermedad, que puede ser cáncer de pulmón. Pero Juan, además de tener tos y dolor en el tórax, tiene una esposa que se llama Julia, y tiene dos hijos adolescentes que ven que la situación familiar cambia sustancialmente, porque ven que el papá ya no puede sostener tal vez las actividades laborales y sociales habituales, y entonces a Juan le pasan muchas más cosas que la tos y el dolor. Son esas cosas que hay que atender integralmente. Cómo se mueve esa familia, cómo se adapta a esa nueva situación, el reconocer que la vida tiene un límite … Y eso es algo que hay que aprender a aceptar. Esa familia está atravesando una situación de crisis en sus vidas que va más allá de darle un tratamiento a la enfermedad. Sentarse con ellos, escuchar al paciente y entender todo lo que necesita, cuál es su agenda; eso va más mucho más allá de la consulta médica tradicional. Y cualquiera puede ser Juan, Julia, sus hijos o sus padres: a cualquiera le habrá de tocar, más tarde o más temprano, vivir situaciones parecidas.

¿Los cuidados paliativos pueden también aumentar la expectativa de vida de un enfermo?

Eso es muy interesante, porque a veces se piensa que la palabra “paliativo” remite a algo que no va a permitir prolongar la vida sino simplemente atenuar el dolor o vivir lo mejor que se pueda los últimos tramos de la vida. Sin embargo, en los últimos años varios estudios científicos, justamente a propósito del tratamiento del cáncer de pulmón, mostraron que la inclusión temprana de los cuidados paliativos, junto con el tratamiento convencional -quimioterapia, drogas, etcétera- no sólo mejora la calidad de vida sino que la prolonga. Esto puso en evidencia la importancia de los cuidados paliativos desde el momento mismo del diagnóstico, con todo lo que se puede hacer para vivir mejor e incluso más.

¿Eso incluye evitar los tratamientos demasiado invasivos?

Hay que tratar de ver qué es lo que la persona necesita, según su enfermedad, y así se logra a veces prolongar la sobrevida. Saliéndonos del paciente oncológico, hay una enorme gama de enfermedades, transmisibles o no, que han cambiado muchísimo su comportamiento en las últimas décadas. Antes, en los años 80, un paciente con VIH se moría, irreversiblemente. Hoy, con todos los tratamientos se transforma en enfermo crónico o simplemente en un portador sano. Muchos pacientes pueden estar necesitando, por algún control de síntomas, cuidados desde mucho antes. Cuando ya llegan “porque no hay más nada para hacer” desde el punto de vista clínico curativo, a un especialista en cuidados paliativos, o a un equipo, probablemente perdimos la oportunidad de detectar a ese paciente un año o dos antes, que podría haberse beneficiado con una atención integral, multidisciplinaria, continua, en el hospital o incluso en su casa.

¿Es por eso que suelen asociarse los cuidados paliativos a una atención de enfermería?

El cuidado de enfermería es fundamental. Pero no puede limitarse a eso. También es necesaria, por ejemplo, una excelente evaluación de los síntomas e indicación precisa de medicación. Los médicos debemos conocer muy bien los analgésicos y el modo de sumistrarlos, como la morfina, un analgésico muy antiguo, seguro y potente, que permite un muy buen control del dolor en los pacientes que lo necesitan.

¿Hasta dónde seguir cuando ya no es posible curar?

La verdad es que la medicina tiene muchas más herramientas y hay muchas enfermedades que se pueden tratar muy bien. Hay otras enfermedades que se transforman en crónicas. Aunque no se pueda curar, se puede cuidar mucho, a muchos y por mucho tiempo. Cuanto antes se empieza, mejor resultado produce.

¿Cómo interviene aquí la cuestión de la llamada “muerte digna”?

Seguimos acompañando y cuidando hasta el final, entendiendo que la muerte es parte de la vida. Es la vida la que debe ser digna y no la muerte nada más; por eso no me gusta el término “muerte digna”. Trabajamos para que la vida sea lo más digna posible hasta la muerte. Aceptando la muerte y no teniéndola como un fracaso. Si fuéramos todos inmortales, sería como en aquel libro de Saramago, “Las intermitencias de la muerte”, donde en un lugar donde la muerte enviaba cartas para avisarle a la gente que se iba a morir, un día -porque se enamoró- decidió suspender su trabajo letal y la gente deja de morir. La euforia colectiva se desata, pero muy pronto dará paso a la desesperación, el caos, el sufrimiento eterno. Cuesta admitirlo, porque la tristeza de una pérdida es algo irreparable e inconmensurable, pero es inevitable y hay que llegar hasta el final lo más dignamente posible.

Debo interpretar que no estaría usted a favor de la eutanasia …

En nuestro país, como en muchos otros lugares del mundo, no está aceptada la eutanasia legalmente. Mi posición es que no podemos hablar seriamente de eutanasia o suicidio asistido si no hablamos primero seriamente de cuidados paliativos. Les pasa a muchas personas enfermas que cuando dicen “yo no quiero vivir más”, lo que están diciendo es “yo no quiero vivir más así”, con este dolor, con este sufrimiento, “no puedo ser una carga para mi familia”, etcétera. Pero si les damos solución a esos problemas, en general -salvo casos particularísimos que también hay que atender- quieren vivir. Primero, que las personas tengan accesibilidad universal a los cuidados paliativos.

¿Se precisa para ello un cambio de actitud en cómo concebimos la vida y la muerte?

La aceptación de la realidad de la muerte es una oportunidad única y necesaria en nuestras vidas: nos permite despedirnos en paz. Tanto si nos toca irnos como si nos toca quedarnos. Despedirnos, perdonarnos, arreglar cuentas pendientes, con síntomas aliviados y con la posibilidad de hacerlo en el mejor lugar posible. Para eso la sociedad debe poder incluir la muerte como parte de la vida. Si la negamos o la escondemos bajo la alfombra, y no podemos hablar de eso, nos privamos de un momento muy importante de la vida y privamos a quienes están atravesando esa situación de un alivio que hace, en definitiva, a su dignidad como personas.

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