Luchar contra el estigma

“No estoy muerto; por supuesto, estaré muerto en un futuro, como todo el mundo. Para mi, quizá más tarde de lo que piensas”

La frase pertenece a Terry Pratchett, famoso escritor de literatura fantástica, despues de haber sido diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer en diciembre del 2008.

Por Perla Werner | La Nación
Martes 28 de enero de 2014

Como Terry Pratchett, miles de personas confrontan diariamente junto con sus seres queridos las consecuencias asociadas con el diagnóstico de Alzheimer. Estas consecuencias incluyen discriminación y rechazo, así como sentimientos de vergüenza y estigma entre los familiares.

En uno de los primeros estudios en el tema de estigma asociado con la enfermedad de Alzheimer, realicé una serie de investigaciones en hijos adultos de personas diagnosticadas con Alzheimer. Ellos describieron su experiencia subjetiva como responsables del cuidado de padres con demencia. Los resultados de la investigación revelaron una conmovedora visión de la confrontación diaria con las creencias estigmáticas asociadas con la enfermedad.

“La gente se concentra sólo en las dificultades fisicas, mentales y cognitivas de la persona con Alzheimer. Ellos piensan que él (mi padre) está siempre confundido, olvidadizo, irresponsible y aburrido. No ven más alla de esto” (S – hija de enfermo de demencia).

“Ella (la madre con demencia) era una persona muy popular y activa. Todos querían estar con ella. Era la reina.y entonces, comenzo a olvidarse cosas, como jugar a las cartas, como maquillarse. y entonces.todos sus amigos desaparecieron, se escaparon de ella. No tienen simpatia, no tienen paciencia, todos se desvanecieron.” (J – hijo de enferma de demencia).

En un segundo estudio hecho con una muestra de 185 hijos adultos (edad promedio 53; 75% mujeres) responsables del cuidado de una persona con Alzheimer, se demostró que los sentimientos estigmáticos tienen una clara influencia negativa sobre el sentimiento de agobio sentido por estos hijos. Las percepciones estigmáticas y los sentimientos de vergüenza y miedo que acompañan estas percepciones aumentan los efectos perjudiciales del cuidado (como el nivel de depresión) en forma significativa.

En suma, estos estudios destacan la necesidad inmediata de desarrollar programas de intervención y campañas educativas para disminuir el estigma asociado con la enfermedad de Alzheimer.

Como se traduce en la frase de Terry Pratchett que abre esta columna, el diagnóstico de Alzheimer no es una sentencia de muerte. El número de gente afectada por la enfermedad crecerá en los próximos años en forma dramática y alcanzará dimensiones epidémicas. Toda la sociedad, incluyendo los enfermos, sus familiares, profesionales y el público en general, deberá aprender no a morir con la enfermedad de Alzheimer sino a vivir con ella.

http://www.lanacion.com.ar/1659178-luchar-contra-el-estigma