Cómo es vivir con una persona con Alzheimer

a enfermedad representa la causa más frecuente de trastornos cognitivos y demencias en mayores de 65 años. “Es doloroso ver cómo el entendimiento a través de la palabra que se tenía con esa persona querida se va diluyendo”, contó a Infobae.com un hombre cuya madre padeció el mal por 15 años

Por Valeria Chavez
Saludable
21-9-2012

Las demencias representan un grupo de trastornos que afectan las capacidades mentales y comprometen funciones cognitivas como la memoria, el lenguaje, la atención y la orientación.
La enfermedad de Alzheimer representa la causa más frecuente de trastornos cognitivos y demencias en mayores de 65 años y en su evolución puede limitar de manera progresiva la independencia de la persona involucrada, haciendo que sean dependientes de terceros para poder realizar sus actividades cotidianas.
Este mal es el responsable de aproximadamente el 60% de las demencias en las personas mayores, estando el 40% restante provocado por otras causas como las causas mixtas, las demencias relacionadas a la enfermedad de Parkinson, la demencia vascular o la demencia frontotemporal, entre otras.
En el día mundial de la enfermedad, Infobae.com habló con Hernán, un hombre de 42 años, que durante 15 convivió con una mamá que enfermó de Alzheimer muy joven (a los 63 años).
“Es realmente difícil la convivencia. Como en todos los casos en los cuales un familiar se enferma, requiere de parte de uno mucho amor, paciencia y comprensión, pero en el caso del Alzheimer, es fundamental entender que hay una manera de vincularse que terminó: el entendimiento a través de la palabra, las distintas maneras de diálogo que se tenían con esa persona se van diluyendo o acotando”, confió Hernán, al tiempo que reconoció que “ese es uno de los puntos más dolorosos y complicados de la enfermedad. Entender que allí hay una pérdida, aceptarla y saber que en ese vínculo es uno el que debe modificar aspectos de la relación sencillamente porque el otro no puede hacerlo“.
Tras asegurar que el día a día “es doloroso”, el hombre resaltó que le tocó ver “cómo esa persona querida va día a día perdiendo capacidades“.
“Esas pérdidas son como puentes o caminos para llegar al otro que se van cortando. Es el caso inverso a convivir con un niño de corta edad. Se deben imponer al otro acciones que debe adoptar en su vida cotidiana. La diferencia es que el niño las va incorporando, al mismo tiempo que desarrolla día a día nuevas habilidades. En cambio el enfermo de Alzheimer las va perdiendo día a día“, agregó.
Consultado sobre el rol que debe asumir la familia de este tipo de pacientes, Hernán destacó que el entorno necesita buscar la ayuda profesional necesaria y fundamentalmente “apoyarse entre los distintos miembros porque el que debe enfrentarse con esta problemática vive un desgaste constante“.
Y sobre cuál es la mejor manera de contener al enfermo, el hombre fue contundente y emocionante: “La mejor manera es tener un acto de fe. Guardando la esperanza profunda de que en algún rincón de esa persona que va alejándose del entendimiento, existe un lugar que le permite ser receptor del amor que uno pretende darle. Es la mejor manera de encontrar una usina que le dé energía a una tarea que es ardua desde lo emocional, lo físico y lo mental”.
Para saber más sobre este mal
Los pacientes con demencia por enfermedad de Alzheimer suelen presentar de manera característica olvidos para hechos recientes reiterados, lo que los lleva muchas veces a repetir algunas preguntas o conceptos varias veces en el día. Esta situación suele preocupar a las personas del entorno más cercano de la persona afectada. Asimismo, suelen manifestar con el tiempo problemas en el lenguaje, en la orientación, en la capacidad de organizarse o en la comprensión y análisis de distintas situaciones. Pueden por estas causas presentar dificultades en la realización de hechos cotidianos como la toma de medicamentos, el manejo del dinero o de las finanzas personales o la realización de sus tareas habituales. Por otro lado es frecuente que se asocien síntomas de conducta como irritabilidad, ideas erróneas (como por ejemplo que alguien está planeando hacerles daño o robarles, o celos excesivos con su conyugue), ansiedad o depresión, entre otros. Es importante destacar que si bien el envejecimiento y la enfermedad de Alzheimer en su inicio comparten el olvido, la pérdida de memoria que se puede observar es diferente. En los habitualmente llamados “olvidos benignos” normales del envejecimiento, lo que el sujeto suele olvidar son parte o detalles de situaciones, por ejemplo el nombre del actor de una obra de teatro a la que asistió. Estos hechos olvidados suelen ser recordados fácilmente al aparecer ayudas externas como claves y suelen mantenerse estables con el correr del tiempo.
Por el contrario, en la enfermedad de Alzheimer los sujetos suelen olvidar la situación por completo, como por ejemplo haber ido al teatro, y además no la recuerdan a pesar de que se den indicios o pistas. Como mencionamos antes, estos olvidos suelen traer complicaciones en la esfera laboral y familiar y habitualmente progresan de manera sostenida en el tiempo, haciéndose cada vez más reiterados. Es importante mencionar que en los últimos años se puso especial atención en entidades que se sitúan en un punto intermedio entre los individuos ancianos normales y los que cumplen con la definición de demencia, y que se encontrarían en una situación de riesgo mayor de transición hacia esa última entidad. Este punto intermedio se denomina deterioro cognitivo leve.
Esta línea de pensamiento se fundamenta en la idea que las enfermedades de este tipo no modifican la condición del paciente de manera súbita, de golpe, sino que la progresión suele ser lenta, con diferentes estaciones intermedias entre un punto y el otro. Muchos de los esfuerzos de los científicos apuntan a poder arribar a un diagnóstico lo más temprano posible, para de esta manera poder iniciar el manejo y el tratamiento del paciente lo antes posible.
¿Se puede prevenir?
Si bien las posibilidades de presentar demencia por alzhéimer no pueden evitarse completamente, ya que el principal factor de riesgo de padecerla es el envejecimiento y es imposible detener el avance del tiempo, se demostró que las personas que se mantienen activas físicamente, mentalmente y socialmente hasta llegar a edades mayores presentan menor riesgo de sufrir este tipo de dolencias.
Esto se debe a que los cerebros y las neuronas de los pacientes activos e integrados a este tipo de actividades suelen llegar más fuertes y mejor preparados a edades avanzadas, donde los riesgos de padecer Alzheimer y otras demencias son mayores. Lo mismo ocurre con los individuos que logran tener un buen control de los factores de riesgo vascular como la hipertensión arterial, la diabetes, el aumento del colesterol, el tabaquismo, entre otros, así como con las personas que consumen una dieta balanceada, con bajo contenido de grasas y fritos y una mayor proporción de frutas, verduras, legumbres y pescado.
Sin lugar a dudas, tener un cerebro activo y un estilo de vida saludable durante todas las etapas de la vida es una de las mejores estrategias para defendernos del Alzheimer y de otras demencias.
¿Qué hacer frente a los primeros síntomas?
Ante la sospecha o preocupación de que esté ocurriendo un cambio en alguna de las funciones mentales superiores mencionadas (memoria, orientación, capacidades en el lenguaje, síntomas en la conducta) es importante realizar una consulta a un neurólogo con experiencia en este tipo de problemas. Es el profesional interviniente quien en la consulta formulará preguntas, realizará diferentes pruebas y de ser necesario solicitará estudios complementarios (laboratorio sanguíneo, imágenes del cerebro, evaluación neurocognitiva), procurando arribar a un diagnóstico de lo que está ocurriendo.
¿Cómo es el tratamiento?
A pesar de que existe una gran cantidad de estudios de investigación en curso, lamentablemente no existen en la actualidad tratamientos que permitan curar esta enfermedad. De todos modos, si bien aún no se puede curar el Alzheimer se lo puede tratar, y para esto si tenemos muchas herramientas disponibles, ya sea usando medicamentos o adaptando el entorno del paciente. Para un mejor manejo sintomático de las personas afectadas es importante un abordaje integral, que incluya actividades recreativas y estimulantes que suelen ayudar a lograr una mejor calidad de vida del paciente y de su familia. Asimismo, es de gran importancia un correcto manejo de los factores de riesgo vascular como la hipertensión arterial y la diabetes, entre otros. Los tratamientos farmacológicos disponibles actualmente para la demencia por alzhéimer incluyen medicamentos que demostraron mejorar algunos aspectos relacionados a las capacidades cognitivas, a las manifestaciones conductuales y a las habilidades funcionales de los pacientes afectados. Entre ellos se mencionan los inhibidores de la enzima colinesterasa (donepecilo, rivastigmina y galantamina) y los antagonistas de unos receptores cerebrales para el glutamato llamados NMDA (memantine). De manera complementaria, algunos estudios recientes sugieren que la estimulación cognitiva puede también tener beneficios en esta población. Un enfoque integral del paciente afectado y de su entorno nos permite mejorar la condición física, mental y social de toda la familia involucrada en esta enfermedad.

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