Alzheimer: una enfermedad en la agenda familiar

Por: Dr. Galeno Rojas

A pesar de su creciente importancia, la demencia es una enfermedad frecuentemente subdiagnosticada e infravalorada. Por un lado, debido a que el médico generalista puede minimizar los síntomas o confundirlos con cambios propios del envejecimiento, se demora su detección precoz. Por otra parte, la familia necesita conocer la enfermedad para asimilar el diagnóstico y comenzar a tomar decisiones para realizar cambios progresivos que permitan una buena adaptación a esta nueva situación.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más frecuente de demencias en mayores de 65 años, y se caracteriza por su curso gradual y progresivo. Consiste en un desorden cerebral que afecta a la habilidad de las personas para llevar a cabo sus actividades diarias. La sospecha de padecer esta patología, hoy en día, representa uno de los principales motivos de consulta al médico neurólogo y la pérdida de memoria es el síntoma fundamental.

En este punto, es importante señalar que el paciente puede minimizar los síntomas o incluso puede tener una falta de conciencia de su enfermedad (anosognosia). Esto nos obliga a los profesionales a contrastar siempre la información que obtenemos tanto de la familia, que puede exagerar las manifestaciones por su angustia, como del paciente, que puede minimizar sus fallos por temor, por ejemplo, a ser llevado a una residencia.

Signos, sospecha y detección

La pérdida de memoria para hechos recientes, como el olvido de donde se dejan los objetos, citas, preguntar muchas veces lo mismo o no recordar personas que se acaban de conocer, suele ser una preocupación habitual durante la consulta. Es que la EA involucra áreas del cerebro que controlan la velocidad de pensamiento, la memoria y el lenguaje, entre otros aspectos. Por eso, existen formas de sospechar esta enfermedad que podrían describirse dentro de los 10 signos de alarma:

• Disminución de la memoria reciente, que afecta el desempeño en el trabajo.

• Dificultades en el desempeño de tareas familiares.

• Problemas con el lenguaje.

• Desorientación en tiempo y lugar.

• Pobre o disminuida capacidad de juicio.

• Problemas con el pensamiento abstracto.

• Extraviar las cosas o colocarlas en lugares erróneos.

• Cambios del ánimo o del comportamiento.

• Cambios en la personalidad.

• Disminución de la iniciativa.

Ante la presencia de estos indicadores, es importante realizar una consulta con un neurólogo experimentado en este tipo de problemas. Durante la entrevista, el profesional, formulará preguntas, realizará diferentes pruebas y, de ser necesario, solicitará estudios complementarios (laboratorio sanguíneo, imágenes del cerebro, evaluación cognitiva). El diagnóstico de este padecimiento es clínico, es decir, no hay ninguna prueba de laboratorio o genética o de imagen que posibilite, por sí sola, determinar la enfermedad.

Lograr la detección temprana evitará el uso de recursos médicos costosos e innecesarios, y concederá tiempo al paciente y su familia para prepararse para los cambios futuros en los aspectos médicos, financieros e incluso legales.

El perfil de alteraciones descriptas puede ser detectado a través de un estudio que se llama evaluación cognitiva, también conocida como evaluación neuropsicológica, la cual debe ser una prueba formal que mida y cuantifique el desempeño de un individuo en sus diferentes funciones cognitivas (orientación, memoria, atención, lenguaje y funciones ejecutivas) mediante un grupo de testeos normatizados.

Debido a la progresión lenta que tiene la enfermedad, actualmente se conocen entidades diagnósticas que se sitúan un campo intermedio entre los individuos ancianos normales y los pacientes con Alzheimer, que tendrían un riesgo aproximado del 10 % de convertirse a EA. A esta instancia intermedia se la denomina Deterioro Cognitivo Leve y, en etapas tempranas, puede no repercutir sobre las actividades de la vida diaria.

El lugar de la familia en la EA

Cuidar a una persona con Alzheimer puede ser una experiencia intensa y muy significativa, así como también una tarea física y emocionalmente agotadora. Por este motivo, interpretar el grado de sobrecarga o estrés del familiar a cargo es fundamental.

Quien se dedica a atender a un individuo con esta patología, deja muy poco tiempo para su cuidado personal. Debido a la gran cantidad de cambios que se presentan, es habitual que la persona más cercana al asistido (sin importar el vínculo), se vea muy afectada por lo que está ocurriendo, por lo que es frecuente que experimente cansancio, ansiedad, irritación, enojo, depresión, aislamiento social o problemas de salud.

Por todo esto, se considera conveniente comenzar a trabajar “en red” con los especialistas intervinientes, procurando una mejor calidad de vida para todos los involucrados.

Autonomía el mayor tiempo posible

La información sobre la enfermedad, su evolución, y el proceso de cuidados que requiere el paciente es una parte fundamental del tratamiento que permitirá a los familiares conocer a qué se enfrentan y establecer acciones de adaptación para planificar el futuro del cuidado del afectado. Se entiende que la estancia en el domicilio mejora la calidad de vida del sujeto demente respecto a la institucionalización.

La familia debe aprender a conocer y prestar una atención integral, evitándole riesgos, atendiéndole en las actividades de la vida diaria, estimulándole, organizando y adaptando a cada momento y circunstancia la forma de llevar a cabo esta atención.

Deberá intentar mantener al máximo la autonomía del paciente según cada momento al prestarle la ayuda mínima necesaria para que pueda actuar y decidir por sí mismo. No deberá sobreprotegerlo, porque es invalidarlo antes de tiempo, pero tampoco forzarle a hacer aquello que no puede, para evitar que se frustre o se deprima.

Medicación y tratamientos

Las principales líneas farmacológicas actuales se dividen en moduladores glutamatérgicos, para las fases de moderadas a severas de la enfermedad, y los inhibidores de la colinesterasa (donepecilo, galantamina, rivastigmina), para las fases leves y moderadas. De manera complementaria, algunos estudios recientes sugieren que la estimulación cognitiva puede también tener beneficios en esta población.

Es importante señalar que, en virtud de la Ley Nacional de Discapacidad (Ley Nº 24.901), el Estado está obligado a proveer gratuitamente el 100% del tratamiento farmacológico para la enfermedad de Alzheimer. Lo que se precisa para obtener a este derecho es un diagnóstico hecho por un especialista, y concurrir al Servicio Nacional de Rehabilitación ó, en Capital Federal, se puede asistir al hospital Alvear.

El Dr. Galeno Rojas (MN 108.382), médico neurólogo, especialista en farmacología – Unidad de Neurociencias Cognitivas del Instituto de Neurociencias Buenos Aires (INEBA).

http://www.docsalud.com/articulo/3972/alzheimer-una-enfermedad-en-la-agenda-familiar